UGESA e.V. Forum

Forum für UGESA Mitglieder und interessierte Gäste
Aktuelle Zeit: Sa Jun 06, 2020 7:28 am

Alle Zeiten sind UTC


Forumsregeln


Bitte keine Ärztenamen oder sonstige Personennamen nennen. Entsprechende Beiträge werden kommentarlos gelöscht!



Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 4 Beiträge ] 
Autor Nachricht
BeitragVerfasst: Do Mai 18, 2017 10:31 pm 
Offline

Registriert: Sa Mai 13, 2017 2:15 pm
Beiträge: 6
Also ich wollte Euch an folgender Beobachtung teilhaben lassen.
Nach etwa 6 Jahren MP fiel meinen Arzt auf, dass mein Kreatinin nun deutlich anstieg (bis auf etwa 2, 0 Norm bis 1,1 oder 1,2). Nun konnte ich ihn zwar etwas beruigen mit Artiekl von der US Seite, die darlegten, dass dies beim MP durchaus vorkommt, und nicht gefährlich wäre. Gleichzeitig hatte ich ab diesen Zeitpunkt auch deutlich niedrigeren Blutdruck ( stets unter 100, auch mal nur so 70 (oberer Wert), So ging es dann zwei Jahre. Bei einem Krankenhausaufenthalt (Neurosarkoidose ausgebrochen) waren dann die Ärzte entsetzt. Empfahlen mir massiv viel zu trinken (wegen Kreatinin) und gaben mir Salztabletten (wegen Blutdruck). Kreatinin besserte sich dann auch, aber nachdem die Neurosarkoidose (zuvor nur Lunge) unter MP ausgebrochen war, war dann mit MP zunächst sehr bald zu Ende.Zwei Jahre später bin ich dann wieder bei modifizierten MP gelandet (erste Therapie (Aza) wirkte zwar, war aber nach einem Jahr absolut unverträglich. Und Cortison war auch keine Dauerlösung und verursachte auch ungewöhnliche Probleme. So landete ich dann bei MP mit täglich 100 mg Mino + 3x 20 Olmersartan (nicht mehr wegen Kreatinin). Nebenbei, mein Natrium war immer zumindest grenzwertig niedrig bzw. zu niedrig (133 - 135, Norm; 135 - 145). So nahm ich zusätzliches Salz zu mir. Später steigerte ich dann mal die zusätzliche Salzzufuhr auf vielleicht 3-4 g (nicht gemessen) um gegen die Müdigkeit aufgrund des relativ niedrigen Blutdrucks anzukommen. Zu meinen erstaunen besserte sich dadurch der Kreatininwert von 1-5 - 1,6 auf 1,1 (Norm bis 1,2). Sogar als ich dann das Olersartan auf 3x40 mg wieder gesteigert habe. Natrium liegt jetzt bei 136-137 typischerweise (Norm 135 - 145) und das ist jetzt sehr stabil.
Meine Empfehlung daher, falls jemand unter MP hohes Kreatinin hat und Natrium niedrig ist, sollte man es mal mit deutlich erhöhter Salzzufuhr versuchen, inwieweit sich das bessert (Natürlich unter Kontrolle von Kreatinin, Natrium und Blutdruck). Ich hoffe diese Beobachtung ist für jemanden hilfreich.


Nach oben
 Profil  
 
BeitragVerfasst: Fr Jun 02, 2017 1:55 pm 
Offline

Registriert: Sa Dez 26, 2009 5:44 pm
Beiträge: 1238
Schön, dass Du bei uns mitmachst.

Ja, diese Nierenkomplikationen habe ich von etlichen MP Patienten gehört. Deine Palliative Methode mit dem Salz war mir neu. Hat sich deine Lage mittlerweile gebessert ? Die 100 mg Mino wirken ja auch palliativ..

Gruss

Alex

_________________
Heidelberg


Nach oben
 Profil  
 
BeitragVerfasst: Mo Jul 31, 2017 10:11 pm 
Offline

Registriert: Sa Mai 13, 2017 2:15 pm
Beiträge: 6
Also der Effekt vom Salz auf das Kreatinin ist stabil. Ich bin nun bei 4x40mg/d Olmersartan beim Kreatinin immer bei 1,1 - 1,2. Also gerade am oberen Limit des Normbereichs. Bei 1,2 war dabei das Natrium bei 134 und bei 1,1 eben bei 136.
Übrigens findet sich der Hinweis auf Salz bzw. auf Natrium jetzt auch auf den Seiten der Autoimmun Research Foundation. Wenn auch leicht versteckt. Ich weiss nicht ob die erst in letzter Zeit (Jahren) dazu gekommen sind oder ich diese vorher übersehn habe.
vgl. 1. https://mpkb.org/home/food Da wird unten unter Others vor salzarmer Ernährung gewarnt und auf einen Artikel verlinkt der höheren Salzversehr empfiehlt.
2. https://mpkb.org/home/othertreatments/s ... icarbonate Da wird der Natriumlieferant Natriumbicarbonat durchaus positiv bewertet und unter Serum acidosis and hyperkalemia findet sich eine Empfehlung zum Salzverzehr (in Hinblick auf Kalium).
Ich meine sogar irgendwo einen knappen Verweis auf positive Auswirkungen auf das Kreatinin gelesen zu haben. Finde diesen aber jetzt nicht. Auf jeden Fall habe ich das reproduzierbar beobachtet.
Mit hätte der Hinweis vor 6 Jahren bereits viel genutzt. Nachdem 6 Jahre es mit dem Marshall Prodokoll insgesamt ganz gut lief (Ursprünglich Lungenbefall, das blieb dann recht stabil), gab es dann doch zunehmende Komplikationen (Vor den 6 Jahren 2 Jahre Cortison). Der Blutdruck war vorher mit 3x40 mg immer bei so 115 - 120 stabil. Der war dann die nächsten zwei Jahre nur noch höchstens so bei 100. Außerdem war ich zunehmend müde, verfroren .... Ich hielt das alles für eine Herx-Reaktion. Zwei Jahre später trat dann eine akute Neurosarkoidose auf. Zuerst gehschwierigkeiten, dann kurzzeitig Sprachbildungsstörung (Durchblutungsstörung/Schlaganfall). Damit war das Marshall Protokoll zunächst einmal beendet (Ärzte machten nicht mit). Das Natrium war damals dann bei 130. Mit mehr Natrium hätte ich mir wahrscheinlich das Olmersartan höher dosieren trauen (Mino war stets dabei). Aber das gehört eigentlich alles in eine andere Rubrik. Aktuell wäre eigentlich es mit dem Marshall Protokoll ganz gut (nach einen negativen ärztlichen Versuch mit Quensyl) wenn sich die Knochenmarkssarkoidose nicht negativ bemerkbar machen würde (Leukos sind das primäre Problem: 2,0 und fallend, auch Hb niedrig 12,2 und Trombos suboptimal 124). Zur Knochenmarkssarkoidose habe ich leider hier eigentlich nichts gefunden. Ansonsten ist hier meine Behandlungsgeschichte noch extrem verkürzt.


Nach oben
 Profil  
 
BeitragVerfasst: Mi Okt 04, 2017 12:07 pm 
Offline

Registriert: Sa Dez 26, 2009 5:44 pm
Beiträge: 1238
Danke für die Zusammenfassung, das hört sich wirklich nach einem sehr speziellen Fall an.

LG

Alex

_________________
Heidelberg


Nach oben
 Profil  
 
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 4 Beiträge ] 

Alle Zeiten sind UTC


Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 5 Gäste


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de